9/ Sarcome à cellules claires des tissus mous

Bon, c'est quoi ça ?

Tu ne connais peut-être pas ce type de cancer et moi non plus je n'avais jamais entendu parlé de cette tumeur avant d'en avoir une. Je vais tenter d'expliquer ce qui a envahi mon corps et pour cela je vais m'appuyer sur les mots de mon chirurgien ainsi que sur différents articles d'internet pour avoir les mots justes.

"Le sarcome à cellules claires des tissus mous, à ne pas confondre avec le sarcome à cellules claires rénal, est un cancer rare, affectant principalement de jeunes adultes entre 20 et 40 ans. Les sarcomes sont des cancers survenant dans les tissus connectifs tels que les os, muscles, graisse et tendons. Les sarcomes à cellules claires tendent à se développer dans les tendons des membres, spécialement dans les mains et les pieds. Ils se développent parfois dans le tractus gastro-intestinal, arrachés aux couches profondes de la peau, et également dans le torse. Les sarcomes à cellules claires sont sensiblement plus fréquents chez les femmes que chez les hommes."

Quels sont les symptômes des sarcomes à cellules claires ?

Si tu as lu mes textes précédents, j'ai fréquemment parlé de mes douleurs, de mon mal de ventre précisément. Je pense que mon cancer s'est doucement développé bien avant ce stade de douleur, cet extrait d'article l'explique :

"Au départ, il est possible que les sarcomes à cellules claires ne causent aucun symptôme ni douleur. Quelquefois, selon la profondeur de localisation de la tumeur, on peut noter la présence d’une masse à croissance lente. (...) Au cours du temps, des symptômes caractéristiques de formes plus avancées de cancer peuvent se présenter, incluant fatigue, perte de poids et perte d’appétit."

Comment les sarcomes à cellules claires sont-ils diagnostiqués ?

"Les sarcomes représentent 0,5 à 1% des tumeurs malignes de l'adulte et constituent un véritable défi diagnostique et thérapeutique pour les équipes médicales pluridisciplinaires. Le pathologiste intervient d'abord à l'étape du diagnostic : s'agit-il d'une tumeur maligne ou d'un processus bénin ? si la lésion est maligne, s'agit-il d'un sarcome ? et de quel type de sarcome ? Il doit ensuite établir le degré d'agressivité de la tumeur, signaler d'éventuels facteurs pronostiques, et évaluer sur la pièce opératoire la qualité du traitement."

"Après avoir découvert la tumeur, une ou plusieurs biopsies sont réalisées pour poser un diagnostic. Une biopsie consiste à retirer un fragment tumoral afin de l’examiner par microscopie."

Comment les sarcomes à cellules claires sont-ils traités ?

"Le contrôle local de la tumeur principale est réalisé par chirurgie. Puisque les sarcomes à cellules claires sont habituellement invasifs, le chirurgien va retirer une marge de tissu sain entourant la tumeur afin de retirer autant de cancer que possible."

Dans mon cas on me retire 1m60 d'intestin grêle.

Pronostic et survie pour le sarcome des tissus mous ?

"Un facteur pronostique est un aspect du cancer ou une caractéristique de la personne, comme son âge, que le médecin prend en considération lorsqu'il fait un pronostic. Un facteur prédictif influence la façon dont le cancer répond à un certain traitement. On aborde souvent les facteurs pronostiques et les facteurs prédictifs ensemble. Ils jouent tous les deux un rôle dans le choix du plan de traitement et dans l'établissement du pronostic." :

Taille de la tumeur :

Ma tumeur fait 5 à 7cm lors de l'acte chirurgical, diagnostiquée à 3 cm au moment des examens. "La taille d’une tumeur des tissus mous est un facteur pronostique important. Une tumeur qui mesure 5 cm ou moins engendre un meilleur pronostic qu’une tumeur mesurant plus de 5 cm."

Grade :

Ma tumeur : grade 3

"Le grade renseigne sur la rapidité à laquelle le cancer se développe et sur sa probabilité de propagation. Le grade aide aussi à établir le pronostic. Un sarcome des tissus mous de bas grade engendre un meilleur pronostic puisqu’il est moins susceptible de se propager (métastaser) ou de réapparaître (récidiver) qu’un sarcome de haut grade."

Âge : 22 ans, ouf !

"Les personnes atteintes d’un sarcome des tissus mous qui sont âgées de moins de 50 ans ont tendance à avoir un meilleur pronostic que celles qui ont plus de 50 ans."

Ouf, ou pas ouf.. J'aurais clairement préféré vivre encore 30 ans de ma vie sans cancer et passer mes débuts dans la vie active comme ceux de mon âge sans avoir à passer par la case "cancer", mais le destin ...

Je préfère ne pas me fier au "pronostic" qui sont donnés sur internet, je ne veux pas réduire mon espérance de vie à quelques lignes sur le web. Je suis juste consciente qu'il y a un fort risque de récidive avec ce type de cancer. Le chirurgien m'a précisé que la tumeur pourrait revenir localement, c'est à dire à l'intestin grêle comme je l'ai déjà eu, ou dans les poumons. Le chirurgien n'a pas souhaité me renseigner sur le stade de la tumeur et m'a seulement dit ces mots : "il faut vivre au jour le jour à présent". Il m'a également bien fait comprendre que mon opération ne va pas me guérir, seulement enlever ma tumeur.

Bon... ma gorge se sert encore en écrivant ces mots, évidemment que ça met une grande claque dans la tête, que ça bouscule entièrement la vision que j'ai de ma vie, et que ça fou les boules. J'ai la désagréable sensation d'avoir une bombe dans le corps qui n'attend qu'à se réactiver... Mais tous les professionnels que j'ai croisé n'ont cessé de me répéter de ne pas y penser, "de vivre ma vie comme je l'ai toujours fais et d'être positive". Simple à dire mais difficile à appliquer. Je parlerai plus tard de ma vision des choses, de comment je vis cette épreuve ...

Bref, en attendant, un sarcome ça s'enlève et je vais raconter ce que j'appelle la "deuxième partie" de ma maladie : la chirurgie.

Source des extraits d'articles internet :

http://sarcomahelp.org/

https://www.revmed.ch/RMS/2007/RMS-119/32473

https://www.cancer.ca/fr-ca/cancer-information/cancer-type/soft-tissue-sarcoma/prognosis-and-survival/?region=sk